¿Qué es el Síndrome Treacher Collins?
Síndrome Treacher Collins
Defecto congénito que afecta desde el proceso fetal el adecuado desarrollo, forma y tamaño de las orejas, parpados, pómulos y mandíbul; se caracteriza por la ausencia de orejas y pómulo, sordera profunda, mandíbula retraída con obstrucción respiratoria y paladar hendido.
lncidencia: 1 de cada 60 mil nacimientos.
Principales problemas
En México no existe cobertura sanitaria para el tratamiento del Síndrome Treacher Collins (STC). Considerada una de las más de 7mil Enfermedades Raras, carece de conocimiento por parte del sector salud.
Nulo interés en investigación. Costo aproximado por tratamiento integral a una persona con STC : $1,500.000 MN
Acerca de nuestra presidente
Jennifer Escorcia
ACERCA DE MI PERFÍL
Soy una persona que le gusta conocer, le gusta aprender, le gusta liderar equipos, soy activista y luchadora por los derechos por las personas con discapacidad, soy empática, alegre, responsable comprometida, honesta, en todo lo que hago busco dar el 100%, soy paciente, siempre busco ser perfeccionista en todo lo que hago.
EXPERIENCIA
Fundadora y director-Presente.
Asociación Nacional Treacher Collins LIAM México / Hidalgo.
Presidenta y fundadora de la asociación nacional Síndrome Treacher Collins LIAM México organización
hidalguense pionera y líder mundial en difusión e investigación del Síndrome Treacher Collins-Activista, defensora de los derechos PcD, Conferencista.
Promotora reconocida sobre enfermedades raras o de poca prevalencia, representante estatal del MOV.
Internacional de PcD y miembro fundador de la alianza nacional de las enfermedades raras.
Nosotros
Misión
Es dotar de las herramientas necesarias a las personas que nacieron con STC y a sus familias para proporcionarles así una mejor calidad de vida.
Visión
Ser la Organización referente a nivel mundial en reconstrucción craneofacial, canalización, asesoramiento, capacitación e información, así como pioneros en la inversión para la investigación en cuanto a malformaciones craneofaciales se refiere, captando donaciones Nacionales e Internacionales basadas en nuestros resultados, teniendo como pilares la transparencia, la ética, el trabajo y el amor.
Visión Institucional
Construir la primer clínica con enfoque en cirugía Reconstructiva Craneofacial Infantil en México con sede en Hidalgo
Valores
Consideramos que todas las personas deben ser tratadas dignamente, con respeto sin excepción alguna.
OBJETIVO SOCIAL
Se les respalda con información, grupos de apoyo de habla hispana y el acceso con lo ya mencioanddo aunado a equipo médico, apoyo en viáticos, asesoramiento médico, platicas escolares de adaptación e inclusión, encuentros anuales, acompañamiento y respaldo psicológico. Propocionamos a las familias de recién nacidos TC información protocolaría con respaldo medico de carácter urgente a nivel mundial; a nivel Latinoamérica, a la sociedad en general, niños y niñas, jovenes y adultos con TC.
NUESTROS LOGROS
BOLSA DE TRABAJO
Aviso Importante
Concretamos alianza con tres grandes empresas internacionales con presencia base en México que implementaran su bolsa de trabajo para nosotros, aunado con capacitaciones para el trabajo, elaboración correcta de CV, ¿como asistir a una entrevista?, etc. Con opcion de laborar de manera presencial en diversas sedes que tienen las empresas en todo el país o de manera remota desde su casa por internet.
Solicitamos a todos los interesados enviar su
curriculum a: vinculacion.social@treachercollins.mx
Para comenzar a analizar sus perfiles.
¡NO DEJEN PASAR ESTA GRAN OPORTUNIDAD! Lascpuertas se nos estan abriendo, demostremos lasccapacidades que tenemos y que hay mucho quecpodemos ofrecer.
Atte: Dirección de Vinculación Social
Tu Ayuda es muy importante
para cada niño de nuestra fundación
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