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¿Qué es el Síndrome Treacher Collins?

Síndrome Treacher Collins

Defecto congénito que afecta desde el proceso fetal el adecuado desarrollo, forma y tamaño de las orejas, parpados, pómulos y mandíbul; se caracteriza por la ausencia de orejas y pómulo, sordera profunda, mandíbula retraída con obstrucción respiratoria y paladar hendido.
lncidencia: 1 de cada 60 mil nacimientos.

Principales problemas

En México no existe cobertura sanitaria para el tratamiento del Síndrome Treacher Collins (STC). Considerada una de las más de 7mil Enfermedades Raras, carece de conocimiento por parte del sector salud.

Nulo interés en investigación. Costo aproximado por tratamiento integral a una persona con STC : $1,500.000 MN

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Acerca de nuestra presidente

Jennifer Escorcia

ACERCA DE MI PERFÍL

Soy una persona que le gusta conocer, le gusta aprender, le gusta liderar equipos, soy activista y luchadora por los derechos por las personas con discapacidad, soy empática, alegre, responsable comprometida, honesta, en todo lo que hago busco dar el 100%, soy paciente, siempre busco ser perfeccionista en todo lo que hago.

EXPERIENCIA

Fundadora y director-Presente.

Asociación Nacional Treacher Collins LIAM México / Hidalgo.

Presidenta y fundadora de la asociación nacional Síndrome Treacher Collins LIAM México organización

hidalguense pionera y líder mundial en difusión e investigación del Síndrome Treacher Collins-Activista, defensora de los derechos PcD, Conferencista.

Promotora reconocida sobre enfermedades raras o de poca prevalencia, representante estatal del MOV.

Internacional de PcD y miembro fundador de la alianza nacional de las enfermedades raras.

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Nosotros

Misión

Es dotar de las herramientas necesarias a las personas que nacieron con STC y a sus familias para proporcionarles así una mejor calidad de vida.

Visión

Ser la Organización referente a nivel mundial en reconstrucción craneofacial, canalización, asesoramiento, capacitación e información, así como pioneros en la inversión para la investigación en cuanto a malformaciones craneofaciales se refiere, captando donaciones Nacionales e Internacionales basadas en nuestros resultados, teniendo como pilares la transparencia, la ética, el trabajo y el amor.

Visión Institucional

Construir la primer clínica con enfoque en cirugía Reconstructiva Craneofacial Infantil en México con sede en Hidalgo

Valores

Consideramos que todas las personas deben ser tratadas dignamente, con respeto sin excepción alguna.

INTEGRIDAD

Es la fortaleza de espíritu que nos hace permanecer fieles a nuestros principios.

RESPETO

Reconocemos a las personas y sus derechos. En Fundación Treacher Collins trabajamos por el respeto como vía de convivencia y enriquecimiento.

SERVICIO

Procuramos la atención a nuestros niños, niñas y adolescentes con síndrome Treacher Collins realizando investigaciones médicas, consultas médicas, conferencias, programas y talleres, pláticas psicológicas, grupos de apoyo, campañas de comunicación masiva, al igual apoyamos con equipo médico, gastos y viáticos a los beneficiarios y sus familias.

GRATITUD

Reconocemos y valoramos el crecimiento que hemos tenido como Fundación, gracias a la confianza, perseverancia y el trabajo en equipo. Los apoyos y donativos, así como el apoyo médico.

AMOR

Es uno de los valores primordiales por el que hacemos todo, el valor que nos mueve por ver los rostros y sonrisas de nuestros niños, niñas y adolescentes, así crear historias de éxito.

OBJETIVO SOCIAL

Se les respalda con información, grupos de apoyo de habla hispana y el acceso con lo ya mencioanddo aunado a equipo médico, apoyo en viáticos, asesoramiento médico, platicas escolares de adaptación e inclusión, encuentros anuales, acompañamiento y respaldo psicológico. Propocionamos a las familias de recién nacidos TC información protocolaría con respaldo medico de carácter urgente a nivel mundial; a nivel Latinoamérica, a la sociedad en general, niños y niñas, jovenes y adultos con TC.

 

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NUESTROS LOGROS

Organización pionera en la atención del Síndrome Treacher Collins a Nivel Nacional.

Publicación de la primer investigación médica: Método de adecuada intubación de vía aérea difícil.

Publicación de la primer investigación protocolaria medica de la atención perinatal al STC a nivel Mundial.

Participación en dos iniciativas de ley ante el Senado de la República.

Apoyo parcial o total en la entrega de 10 procesadores óseos mensuales.

Organización pionera en la atención del Síndrome Treacher Collins a Nivel Nacional.

BOLSA DE TRABAJO

Aviso Importante

Concretamos alianza con tres grandes empresas internacionales con presencia base en México que implementaran su bolsa de trabajo para nosotros, aunado con capacitaciones para el trabajo, elaboración correcta de CV, ¿como asistir a una entrevista?, etc. Con opcion de laborar de manera presencial en diversas sedes que tienen las empresas en todo el país o de manera remota desde su casa por internet.

Solicitamos a todos los interesados enviar su

curriculum a: vinculacion.social@treachercollins.mx

Para comenzar a analizar sus perfiles.

¡NO DEJEN PASAR ESTA GRAN OPORTUNIDAD! Lascpuertas se nos estan abriendo, demostremos lasccapacidades que tenemos y que hay mucho quecpodemos ofrecer.

Atte: Dirección de Vinculación Social

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Tu Ayuda es muy importante

para cada niño de nuestra fundación

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